Miten onkin niin iloinen mieli tänään! :) 

Vointi on aika hyvä, aamulla kyllä piti ottaa taas särkylääkettä vatsan jomotuksen vuoksi, mutta onneksi lääke auttaa, ei tarvitse kärvistellä kipeänä. Tallilla ajattelin käydä ja vähän puuhailla kotihommia. 

Hoitaja soitti sairaalasta eilisistä verikokeista, sillä huomenna olisi ohjelmassa sytostaatti ja sen antaminenhan rippuu ihan siitä millä mallilla veriarvot ovat. Vähän hirvitti, että tulehdusarvo olisi taas lähtenyt nousemaan, ja että valkosolut olisivat edellisen hoidon jäljiltä pudonneet, mutta eipä hätää, hyvällä mallilla kaikki on. Tulehdusarvo edelleen vähän koholla, mutta laskusuunnassa kuitenkin koko ajan. 

On aika toiveikas ja positiivinen mieli, jippii! :)

 Uusi hoitojakso aloitettiin siis torstaina.  Lääkäri kertoi että syöpäsoluilla on taipumus muodostaa vastustuskyky joillekin sytostaateille, ja näin on käynyt minun kohdallani. Se selittää sen, että aikaisemmin tehonneet lääkkeet eivät olekaan enää auttaneet. Torstaina sain kahta eri sytostaattia; sellaista jota olen jo aiemminkin saanut, ja jota kuulemma käytetään niin kauan kuin se yhtään tehoaa, koska on tehokkain mahdollinen lääke, ja lisäksi minulle ihan uutta ainetta. Tämän uuden sytostaatin pitäisi olla hyvin siedetty, ja aiheuttaa vain vähäisiä sivuvaikutuksia. Olen kuitenkin oksentanut jo kahtena yönä, toivottavasti se on ohimenevää... Muuten olo on melkolailla ok, ei siitä onneksi ole mitään erityistä huonovointisuutta tullut.

Vatsassa pesivät tulehduspesäkkeet ovat magneettikuvauksen mukaan pienentyneet, mutta eivät kokonaan hävinneet. Vointi on kyllä parantunut kummasti, kovat kipukohtaukset ovat jääneet pois, mutta sellaisen omituisen jäytävän säryn vuoksi joudun kuitenkin vielä säännöllisesti ottamaan särkylääkettä. Sain myös suojalääkitykseksi jatkuvan antibioottikuurin, ettei tilanne ainakaan pääsisi enää pahenemaan.

Jatko on melkolailla avoin hoitojen suhteen. Viikon päästä saan tuosta uudesta sytostaatista boosterin, ja sitten katsotaan miten jatketaan. Kuulemma hoito kerrallaan, en sitten tiedä kuvaako ne nyt sitten tiheämmin että tapahtuuko paranemista, vai mikä tässä on meininki. Aina ei osaa kysyä kaikkea kun istuu lääkärin kanssa vastakkain, kysymykset tulevat vasta sitten jälkeenpäin mieleen. 

Ensi viikolla olisi myös edessä laskimoportin laitto, murh. Toukokuussa minulle jo portti laitettiin, kun suonet ovat niin huonossa kunnossa että ei meinaa enää saada millään tippaa laitettua, mutta leikkaushaava ei koskaan parantunut kunnolla ja portti jouduttiin poistamaan. En millään haluaisi sitä härveliä, ja itse asennus oli melko pelottava operaatio kun letkua tungettiin kaulasuoneen, mutta eipä se ole hääviä sekään, että tipan laitto on aina niin vaikeaa ja lääkkeet on kuitenkin turvallisesti saatava suoneen tiputettua. 

Olen luonteeltani  sellainen, että syyllistän itseäni helposti milloin mistäkin. Aika paljon asiaan on uskoakseni vaikuttanut se, kun raskausaikana äitiysneuvolassa oli aina joku umpi-ilkeä kätilönretku, jonka vastaanotolle oli tuskastuttava mennä kun tiesi saavansa motkotusta osakseen. Painonnousu oli ihan kauhistus, viimeisen lapsen kohdalla muistan valehdelleeni kätilölle puntarin lukemat kun en kestänyt jatkuvaa voivottelua siitä kuinka paino on taas noussut liikaa ja aiheutan sitä ja tätä ja tuota itselleni ja vauvalle. Mutta miksi ihmisten pitää olla niin tökeröitä sanavalinnoissaan? Kun yksi lapsistani syntyi 4,5 kiloisena, minulta kysyttiin että mitä oikein olen syönyt kun olen saanut niin ison vauvan. Nykyäänhän onneksi vauvojen koko on muutenkin kasvanut, moni muukin äiti on siis syönyt kaiken eteensä osuvan syötäväksi kelpaavan, kun synnyttää isoja vauvoja, en ole ainoa pahis tällä saralla ;) 

Syömisestä puheenollen; ruoka ei maistu edelleenkään. Syön hyvin pieniä annoksia, ja on tullut paljon sellaisia ruoka-aineita, joita en voi syödä enää ollenkaan. Sairaalaruoka on aiheuttanut kammon monia ruokia kohtaan, ja pelkkä ajatteleminenkin yökkäyttää. Paino on pudonnut viisi kiloa tämän mahakipuepisodin aikana, ja luulenpa että jäänkin näin pieniruokaiseksi, joten ehkä laihdun vielä paljon lisää. Onneksi on mistä pudottaa, että lälläslää kätilönretku, jos olisin aina ollut kovinkin laiha, minulle kävisi pian kalpaten! :) 

Syyllisyyttä olen kokenut myös verensokeriarvoista, ja nyt näistä huonoista suonista. Hoitajien jatkuva voivottelu siitä, kuinka huonot suonet minulla on, ja kuinka on niin vaikea laittaa tippaa ja kuinka kauan siinä menee kun minulle yritetään tippaa saada, aiheuttaa niskavillojen nostatusta. Olen miettinyt että olenko tässäkin asiassa liian lihava, että suoneni ovat jossain rasvan peitossa niin että niitä ei löydä. Tosiasiassahan minullakin on joskus ollut vahvat ja hyvät suonet, mutta runsas sytostaattien suoneentiputtelu on heikentänyt niitä. Turhaan siitä itseäni syytän, mutta kaikenlaista tulee aina mietittyä. Tunsin itseni huonoksi ihmiseksi senkin vuoksi, kun minulle asennettua laskimoporttia ei saatu koko kesänä käyttöön. Onneton menin ja tulehdutin haavan, nyt joudutaan taas etsimään niitä olemattomia suonia! 

Tässä päivänä muutamana uutisoitiin, kuinka liika istuminen sairastuttaa ihmisiä. Heti tuli mieleeni, että olen istunut liikaa, miksi vaihdoinkaan ruumiillisen työn toimistotyöhön! 

Hulluja ajatuksia, kaikkea sitä ihminen päässään pyöritteleekin! :D

 

 Ihmiset tarvitsevat eläessään
kaksi sydäntä:
Pienen, joka on täynnä
syvää hellyyttä,
ja toisen joka on terästä.

- Kahlil Gibran -

 

Olen ollut melko huonossa kunnossa, sekä fyysisesti että henkisesti, joten en ole jaksanut tännekään kirjoitella. Ajatukset ovat olleet yhtä sekametelimössöä, ja maha niin kipeä että tässä huonossa tuolissa istuminen ei ole tuntunut houkuttelevalta. Syöpä elää ja voi hyvin, hoidot siis eivät ole tehonneet ja niitä jatketaan luultavasti jo tällä viikolla. Jouduin rajun infektion vuoksi sairaalaan, ja siitä toipuminen on ottanut aikansa. Nyt alkaa olla jo paljon parempi vointi, mutta vatsa on välillä edelleen kipeä ja se rajoittaa melkoisesti normaalia elämää. Nyt onneksi tiedetään, että vatsakipu johtuu tulehduspesäkkeistä joita mahassa on useampia. Niitä on nyt antibiooteilla koitettu saada pois, ja kyllä todellakin loikin riemusta sinä päivänä kun en enää tarvitse kipulääkettä tai joudu pelkäämään että kipukohtaus iskee yhtäkkiä! 

Eilen kävin taas magneettikuvauksessa, josta tarkistetaan vatsan tilanne. Olisipa siellä nyt parantumista tapahtunut! Syöpä ei onneksi ole levinnyt mihinkään, mutta ei se ole parantunutkaan. Aika pelottava ajatus, että se on noin sitkeä. Sytostaatit, jotka aikaisemmin nujersivat sen, eivät olekaan enää tehonneet. Lääkärit ovat nyt tehneet uuden sotasuunnitelman, ja sitä lähdetään toteuttamaan seuraavaksi. 

Olen iloinen läheisten pienistä huomionosoituksista. Ystävä lähetti postissa vatsaoireisiin tarkoitettua mahamömmöä, jota olenkin juonut joka päivä. Uskon että siitä on hyötyä, parasta kuitenkin on tunne siitä kuinka ystävä huolehtii ja välittää minusta :) Sisko oli Venäjän työmatkallaan hankkinut paikallisia hoito-ohjeita henkilökohtaisesti minua varten. Niitä on nyt hiukan hihitellen toteutettu, ja tuloksia odotellaan :) Olen valmis kokeilemaan vaikkapa transsylvanialaisia tansseja tai islantilaisia jäävuorivoiteita, jos jollain sattuu olemaan pöytälaatikoissaan sellaisiin reseptejä! 

Päivät kuluvat toipilaana. En malttaisi olla paikoillani, olisi niin paljon kaikkea puuhasteltavaa. Nyt kun jaksan jo hiukan muutakin kuin vaan maata sängynpohjalla, haluaisin tehdä kaikkea. Pitäisi kuitenkin muistaa että toipilasajan tarkoitus on levätä, että jaksaisi tulevaisuudessakin touhuta. Tuntuu vaan helposti siltä, että aika kuluu hukkaan tässä ollessa. Saan kuitenkin näköjään herkästi infektioita, joten pakko rajoittaa menemisiä. Päätin, että yksi isompi tekeminen päivässä saa riittää. Jos käyn tallilla, en lähde kaupunkiin enää samana päivänä. Tai jos käyn kaupungissa niin sitten en siivoa ennen kuin vasta seuraavana päivänä. Pikku lenkit koirien kanssa on hyväksi ja päiväunet ehdottomasti. 

Ajatusten sekamelskaa päätin myös yrittää saada hallintaan. Annan itselleni päivittäin hetken aikaa ajatella tätä sairautta, ja sitten sitä ei vatvota enää samana päivänä. Kun ajattelen asiaa, käyn kaikki sitä koskevat mietteet perinpohjin läpi, ja sitten se saa olla ihan keskenään, en anna sen hallita koko elämääni. Jos huomaan miettiväni asiaa, sanon vaan itselleni että tätä on jo mietitty tänään, palataan asiaan taas sitten kun on sen aika. Tästä on ollut ihan selkeästi apua, voi ajatella iloisiakin asioita, ja ihan tavallisia, eikä aina murehtia. 

 

 Heräsin taas kukkumaan keskellä yötä, ja päätin kirjoitella muutaman rivin, koska lauantai oli mainio päivä, ja haluan naputella ajatuksia siitä ylös ennen kuin mieliala on taas sellainen etten muista hyviä päiviä koskaan olleenkaan. 

Aamupäivä alkoi leppoisasti, lasten kanssa pötköteltiin ristironkkelissa olohuoneessa ja katsottiin telkkarista hömppäohjelmia, Neljän tähden illallisia ja muuta tärkeää. Kuopuksella oli taas siivousvimma, ja hän pesi koneellisen pyykkiä ja siivosi keittiön. Ihana tyttö :) 

Latasin itseeni aimo annoksen särkylääkettä, että saisin nauttia kivuttomasta päivästä, ja se osui kyllä nappiin; päivästä tulikin hyvä, ehkä parempi kuin sata jänistä! Käytiin  kirjastossa, koirapuistossa ja kaupassa. Ei sen kummempaa, mutta tuntui mukavalta käydä edes jossain ihmisten ilmoilla. 

Ruuna kengitettiin illalla. Ehkä balanssi alkaa nyt olla lähellä oikeaa, sillä kävin kengityksen jälkeen ajamassa, ja hevonen suorastaan lensi kärryjen edessä. Tuntui ettei se ole koskaan juossut niin letkeästi, mahtava juttu! Olen tosi tyytyväinen kengitysseppään, hän on varsinainen aarre. Rauhallinen ja kärsivällinen, vaikka ruuna näyttää välillä pikkupojan elkeitä ja kokeilee että voisiko kesken kengityksen seistä niin että toinen etujalka on ilmassa, toinen maassa ja takajalat levällään etujalkojen kohdalla. Muitakin temppuja se osaa, mutta ei se ole niitä enää juurikaan esitellyt, kun on huomannut turhaksi kun ei kengittäjää kiinnosta. 

Kengittäjällä oli lämpökamera, jolla zoomailtiin koko hevonen kauttaaltaan läpi lihasjumien ja mahdollisten kavio-ongelmien varalta. Kaviot olivat jokainen samanlämpöiset, niissä ei siis ollut mitään moittimista, mutta vasen lapa ja oikea paisti kävivät kuumempana kuin vastaavat ruumiinosat toisella puolen kroppaa. Jotain jumitusta lihaksistossa siis oli, toivottavasti se helpottaa liikunnan avulla. 

Olin iloinen kun jaksoin siivota karsinat. Eihän niitä ole kuin neljä, mutta kun kunto on ihan täysin nollassa, niidenkin siivoaminen on välillä tuntunut toivottomalta. Nytkin hiki valui päästä, mutta hissunkissun talikoin karsinat puhtaiksi ja kärräsin puhtaat purut sisälle. 

Ihan tavallinen päivä siis, tavallinen lauantai jollaisia on ennenkin vietetty monituisia. Juuri näitä minä kaipaan, en enempää enkä vähempää :) 

 Ei sieltä sairaalasta sitten tullut odottamaani soittoa. Soitin itse ja kyselin mikä on tilanne. Hoitaja kertoi että röntgenlääkäri on kyllä lausunut kuvani, mutta oma lääkäri ei ollut vielä antanut kommenttiaan, joten odotellaan nyt sitten vielä ensi viikkoon. Sen verran sain kuitenkin tietää, että kahden viikon päästä olisi suunnitteilla vatsan ja suoliston varjoainekuvaus, jolla koitetaan selvitellä tuota saatanallista vatsakivun syytä. Luultavasti kyseessä on sädehoidon aiheuttama arpeutuma jossain osassa suolistoa. Sädehoidothan annettiin jo viime kesänä, mutta sivuvaikutuksia voi tulla vielä viidenkin vuoden päästä!

Sairauslomani on loppunut. Ajattelin mennä maanantaina töihin, vaikka en tiedäkään kuinka kauan voin töissä käydä. Ja antaako tämä mahakipu sen verran rauhaa että pystyn töissä käymään. Kokeilen kuitenkin, ehkä se vie ajatuksia muualle sen verran että mahakipu jää hetkeksi taka-alalle. Kunpa saisi vaan nukuttua öisin, töissäkäynti on aika toivotonta jos on edellisen yön makoillut puolitajuttomana kuumassa suihkussa. 

Minulla on niin mainiot työkaverit, että ainakin mieli virkistyy kun pääsen heidän seuraansa. Suurimman osan ajastahan toki touhuilemme omiamme kukin omassa huoneessaan, mutta aina on aikaa piipahtaa kaverin huoneessa parantamassa maailmaa ja pähkäilemässä ylitsepääsemättömältä tuntuvia lomituspulmia. Tämä poppoo on minulle myös siksi hyvin tärkeä ja läheinen, kun olemme yhdessä ehtineet kokea jo niin paljon lyhyessä ajassa. Suuri organisaatiomuutos, jolloin kaikki olivat enemmän tai vähemmän paniikissa, kuin peurat ajovaloissa suorastaan. Minun sairastumiseni, työnantajan ja työkavereiden tuki selviytymiselleni ja työssäjaksamiselleni. Vuosi sitten sattunut kollegan poismeno virkistyspäivänämme.

Lepää rauhassa Pertti, meillä on ikävä sinua ♥ 

 

Eilen käytin tytärtä kampaajalla. Oli kuulemma ärsyttävä kampaaja, kun jauhoi purkkaa asiakkaan korvan juuressa. Hyvä asiakaspalvelu on niin pienestä kiinni! Mietinkin sitten, että nyt kun menen töihin, minunkin on kaivettava iloinen asiakaspalvelija itsestäni esiin. En voi olla alakuloinen ja kipeän kuuloinen puhelimessa. Eiköhän se iloisuus sieltä pikkuhiljaa ala taas ihan itsestään nousta esiin, kun pääsee muihin ympyröihin täältä neljän seinän sisältä. Toivottavasti pystyn käymään töissä, oikeasti jo kaipaan sinne.